2 min

Devítiletá Emmička bojuje se vzácným onemocněním, bere jí sílu a pohyb

Přidejte si obsah Centrum.cz do oblíbených zdrojů pro Google hledání a Google zprávy

Sdílet

Dennívýzva

Emmička přišla na svět jako zdravé miminko. Prvních problémů si rodiče začali všímat, když jí byl zhruba rok a začínala se stavět na nohy. Ty ale měla křivé. Začali s ní cvičit Vojtovu metodu a doufali, že se její stav zlepší. Genetické testy však odhalily závažnou diagnózu. Holčička má spinální svalovou atrofii druhého typu. Dnes je Emmičce devět let, žije s řadou omezení a přizpůsobit se jim musí i celá rodina.

Devítiletá Emmička bojuje se vzácným onemocněním, bere jí sílu a pohyb

Zdroj: Liberecká Drbna | Zprávy z Liberce a Libereckého kraje

„Prvních náznaků, že něco není v pořádku, jsme si všimli okolo jednoho roku, kdy Emmička začala stát. Když stála, držela křivě nožičky. Na fyzioterapii nám řekli, že se to musí vycvičit. Cvičili jsme tedy Vojtovu metodu. Třikrát až pětkrát denně. Nebylo to vůbec lehké. Malá u toho plakala, ale věřili jsme, že se to zlepší. Nakonec přestala stát úplně,“ popisuje Kristýna, Emmy maminka.

Absolvovali tak další kolečko vyšetření až nakonec došlo i na genetiku. „Řekli nám, že má spinální svalovou atrofii druhého typu. Řekli, že se to bude stále zhoršovat a že bude stále slábnout. Zdálo se mi, že to nemůže být pravda a že se to musí dát nějak řešit. Byly jí skoro dva roky, když nám to řekli. Pár dní nato měla narozeniny,“ vzpomíná Kristýna se slzami v očích.

Jsou situace, které si člověk předem nedokáže představit. Každý pohyb musí být jistý, každé přenesení bezpečné.

Petr, Emmy otec

Aby děvčátku prodloužili život, docházela na speciální léčbu, která spočívala v lumbální punkci. Dnes neudělá Emma ani pár kroků. Bez vozíčku se pohybuje lezením. Ráda si kreslí, ale mnoho věcí, které si užívají ostatní děti, zažívat nemůže.

„Vzhledem k diagnóze dochází k oslabení svalů. Jak rostla, její svaly u páteře to už neunesly a došlo k velkému zakřivení páteře o skoro sto stupňů. To jí velmi omezovalo dýchání a bylo nutné podstoupit operaci,“ doplnila maminka. Operace si žádá dlouhodobou rekonvalescenci a maximální opatrnost při jakékoli manipulaci.

Rodina v posledních měsících upravila svůj domov tak, aby co nejvíce odpovídal Emmičky potřebám. Dům prošel zásadními úpravami směrem k bezbariérovému bydlení. Přesto zůstává jedna překážka, kterou se zatím nepodařilo odstranit – schodiště. „Musíme ji všude nosit. Váží už 25 kilo a já mám problém ji unést. Bohužel už nám nezbyly peníze na výtah,“ podotýká Kristýna. Rodině se proto snaží pomoci sbírka projektu Život dětem.

Reklama

Další články z Liberecká Drbna

Hluk z Turówa byl při dalším měření nižší. V jednom případě ale limit překročil

Proč už nechcete chovat bílé tygry, ptají se návštěvníci. Liberecká zoo vysvětluje

Bílí tygři byli dlouhá léta ikonou liberecké zoo. Do zahrady pod Ještědem přijeli v roce 1994, v roce 2018...

Sucho komplikuje život i vodákům, v kraji jsou oblíbené úseky řek zatím splavné

Dlouhotrvající sucho znamená velké komplikace i pro vodáky, sjízdných úseků na českých řekách je v těchto...

Kontrola opláštění Ještědu. Kraj chce vědět, v jakém je technickém stavu

Liberecký kraj nechal v minulých dnech zkontrolovat stav opláštění hotelu a vysílače na Ještědu. Přímo na...

Kamion vyklopil bagr i ocelové nosníky. Nehoda uzavřela silnici 35 v Hrubé Skále

Na silnici 35 v obci Hrubá Skála došlo ve středu nad ránem k dopravní nehodě. Projíždějícímu kamionu spadl...

Tento článek byl publikován ze zdrojů Liberecká Drbna

Liberec a okolí očima, které vidí zblízka. Liberecká Drbna přináší aktuální zprávy, příběhy i kauzy z regionu, který má svou specifickou energii – od hor přes města až po malé obce. Politika, doprava, kultura, bezpečnost i komunální dění – to vše je tu přehledně, svižně a bez zbytečných...

Devítiletá Emmička bojuje se vzácným onemocněním, bere jí sílu a pohyb

Zelenskyj ustoupil USA. Ukrajina náhle změnila cíle útoků, ve hře je velká dohoda

Velká nebeská podívaná. Jak vypadalo zatmění Slunce na různých místech

Kvůli váze ho v případě nouze měli odvážet hasiči. Tomášův boj o život začal na 265 kilogramech

Odešel na procházku a už se nevrátil. Muž, který zachránil thajské hedvábí, zmizel beze stopy

Vyschlý Dunaj vydal těla vojáků. Dva předměty jim mohou po 80 letech vrátit jména