2 min

Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy: Pacientům s rakovinou pomůže unikátní průvodce

Sdílet

Nový průvodce Cesta pacienta nabízí komplexní informace lidem s nádory mozku a míchy. Pomáhá se zorientovat ve složitém systému léčby i sociální podpory.

Aktuálně u nás probíhá akce Týden mozku

Zdroj: FOTO:Pixabay.com

Vyslechnutí onkologické diagnózy funguje pro každého jako tvrdý úder do zdi. Česká medicína sice dosahuje světové úrovně, pacienti přesto vzápětí často tápou v záplavě složitých úředních úkonů a trpí zoufalým nedostatkem srozumitelných informací. Spolek Hlas onkologických pacientů proto u příležitosti Týdne mozku přichází s novým manuálem, který nabízí oporu lidem v jejich nejtěžší životní zkoušce.

Ztraceni ve složitém systému

Kvalitativní výzkum iniciovaný spolkem přesně zmapoval hlavní slabiny současného stavu. Zjištění závažného onemocnění mozku přináší enormní psychickou zátěž a tu obratem umocňuje tvrdý střet s úředním molochem. Lidé tráví dlouhé týdny vyčerpávajícím čekáním na výsledky klíčových vyšetření. Následně bojují i s finanční náročností při opakovaném dojíždění za specializovanou léčbou do vzdálených center.

Samostatnou a mimořádně úmornou kapitolou jsou pak zdlouhavá jednání s úřady o přiznání invalidních důchodů. Zdravotníci sice sklízejí od nemocných slova uznání za profesionalitu i empatii. Po opuštění ordinace ovšem lidem bolestně schází ucelený přístup k jejich nové životní situaci.

V této kritické fázi potřebují pacienti naprosto jasné a rychlé odpovědi. Zásadní roli pro úspěšné zvládání celkové terapie podle posbíraných dat hraje především každodenní podpora rodiny.

Nový informační štít

Organizace reaguje na alarmující zjištění vydáním komplexního záchranného kruhu v podobě publikace Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy. Nový průvodce provede nemocné všemi fázemi od zaznamenání prvotních symptomů přes diagnostiku až po samotnou terapii. Čtenáři v něm najdou srozumitelně popsané plánované chirurgické zákroky i principy ozařování či moderní cílené léčby.

„Díky ochotě pacientů sdílet s námi své zkušenosti jsme získali nezpochybnitelná data o tom, co jim na jejich cestě nejvíce chybí. Zjistili jsme, že postrádají ucelený holistický přístup a relevantní informace bezprostředně po stanovení diagnózy. Vznik Cesty pacienta s nádorem mozku a míchy je tak pro nás konkrétním pozitivním dopadem našeho výzkumu. Chceme, aby pacienti měli hned od počátku spolehlivou oporu a nezůstávali na své starosti a obavy sami,“ vysvětluje předsedkyně výboru organizace Petra Adámková.

Důraz na kvalitu života

Délka přežití představuje jen jedno z kritérií úspěšné terapie. Zcela stěžejním faktorem zůstává uchování smysluplné kvality života po celou dobu trvání léčby i rekonvalescence. Odborníci proto usilovně apelují na volbu takových postupů, které nemocným umožní zůstat co nejdéle aktivními a zachovat si tolik potřebnou fyzickou soběstačnost. Ztráta pocitu vlastní užitečnosti totiž pacienty prokazatelně sráží do hlubokých depresí.

Prostor pro sdílení křivd

Spolek soustavně usiluje o narovnání podmínek napříč všemi onkologickými diagnózami a nové pražské centrum nabízí zájemcům bezplatné osobní konzultace. Velkou inovací na webových stránkách organizace je pak sekce pojmenovaná Bludišťák. Tento anonymní prostor slouží ke sdílení negativních zkušeností s nejrůznějšími překážkami během léčby. Lidé zde mohou otevřeně popsat situace, kdy státní systém naprosto selhal.

„Každý takový sdílený příběh a poznatek nám pomáhá lépe zacílit konkrétní pomoc, upozornit na slabá místa v péči a efektivněji žádat o změny tam, kde se o službách pro pacienty rozhoduje,“ uzavírá Petra Adámková.

Zdroj informací: autorské zpracování redakce Betterlife.cz na základě veřejně dostupných informací z médií (hlaspacientu, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov, hlaspacientu).

Reklama

Další články z BetterLife

Tento článek byl publikován ze zdrojů BetterLife

Magazín se zaměřuje na zdraví, výživu, pohyb i duševní pohodu. Přináší články o zdravém stravování, cvičení, prevenci nemocí, ale i o osobním rozvoji, relaxaci a každodenních návycích, které pomáhají žít vyrovnaněji. Obsah kombinuje praktické tipy s inspirativními texty – od receptů přes...

Všechny články tohoto autora

Vybrali jsme pro vás MAGAZÍNY A ZAJÍMAVOSTI

Češi se loučí se stíněnými plesnivějící sprchovými kouty. Nahradí je tahle skvělá věc

Otevřená sprcha bez vaničky a dveří zní jako recept na mokrou koupelnu. Realita je ale jiná - a cesta k ní...

NESPECHEJ.cz

dnes, 15:00

4 min

Jak poznat, že jste narazili na svou celoživotní lásku? Psycholožka prozradila 8 nenápadných znamení, která to potvrdí

Každý vztah se vyvíjí jedinečným směrem. Některé však tím dlouhodobějším a úspěšnějším a jiné zase směřují...

DámskýDeník.cz

dnes, 14:59

6 min

Když prodavač viděl studenta, ihned ho chtěl vyhodit z krámu. Jakmile chlapec začal hrát na klavír, všichni zkameněli úžasem

Když se záběry třiadvacetiletého Johna Archera, který předvedl neskutečně krásné vystoupení v obchodě,...

DámskýDeník.cz

dnes, 14:58

2 min

Reklama

Doporučujeme

Právě u nás vyšlo

Odstupte, žádá zostra Orbánův kat, Maďaři chtějí změnu režimu. Už oznámil první kroky

Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy: Pacientům s rakovinou pomůže unikátní průvodce

Odstupte, žádá zostra Orbánův kat, Maďaři chtějí změnu režimu. Už oznámil první kroky

„Lže, je labilní.“ Američané šijí do Procházky, jeho verzi nevěří ani ruský nepřítel

„Prosil mě, abych mu uřízla nohu,“ vypráví maminka malého fotbalisty. Nyní vybírá peníze na léčbu

Předčasně přišla o maminku i staršího bratra. S tátou má Jandová čím dál lepší vztah

„Nesmírně vtipný a plný mladistvé energie.“ Kolegové vzpomínají na zesnulého Hybše